www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html
Vous trouverez dans ce dossier toutes les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines. Il indique les textes réglementaires qui régissent ces mesures.